Zika-Triggered Guillain-Barré Syndrome이 당신의 삶을 어떻게 자극할까요?

Zika 바이러스는 그냥 놓치지 않을 것입니다. 소두증과의 연관성과 성적으로 전달 될 수있는 능력 이외에도 이번 주에 발표 된 새로운 보고서 란셋 길랑 - 바레 증후군 (Guillain-Barré Syndrome)을 유발할 수 있다고 경고 - 말 -ya 바흐 - 레이 "- 면역 체계가 자신의 신경을 공격하여 전신 마비, 약화, 경우에 따라 마비를 일으키는 드문 장애. 문자 그대로 파행 효과는 대개 영구적 인 것은 아니지만 복구에는 삼 년.

과학자들은 아직 인과 관계를 확인하지 않았지만 우리가 지카의 복잡한 비밀을 밝히기는하지만 최선을 다해 준비 할 것입니다. 역 작년에 딸과 태어난 지 수 일 만에 치열한 전투를 벌인 댄 마이클즈 (Dan Meades) 전 GBS 환자와 이야기를 나눴다.

연구는 Zika 바이러스와 Guillain-Barre 간의 강력한 연관성을 발견합니다. USC의 Jae Jung의 Keck School of Medicine의 무게가 나간다.

- 켁의 USC 의학 (@KeckMedUSC) 2016 년 3 월 1 일

첫 증상은 무엇입니까?

수요일 5 월 말에, 나는 일어 났고, 왼쪽 발의 발가락은 잠이 들었다. 나는 그것이 다소 별났다 고 생각한다. 나는 샤워를하고, 나왔을 때 왼쪽 발의 발가락이 여전히 잠 들어 있다는 것을 깨달았습니다. 나는 잠 들어있는 발가락이 어떻게 작동하는지 실제로 생각하지 않았습니다. 다음날, 나는 내 가정의를 만나러 갔다. 그 무렵 양손의 발과 손가락의 발가락이 무감각 해졌다.

그러나 당신은 이것이 GBS라는 것을 몰랐습니다.

제가 오랫동안 알고있는 가정의는 그게 스트레스라고 말했습니다. 아마도 틀린 것은 없습니다. 그것은 매우 바보 같은 말: 35 세의 남자가 사무실에 와서 그의 손과 발을 아주 잘 느낄 수 없으며 그가 첫 아기를 기대하기 때문에 스트레스를 받고 있다고 말하고 있습니까? 나는 그런 것들이 모여 있는지 확신하지 못한다.

그는 혈액 검사를하기로 동의했습니다. 비타민 B 결핍은 때때로 손가락에 감각을 일으킬 수 있지만 제 경우에는 거의 발생하지 않았습니다. 그래서 그것은 목요일에있었습니다. 일요일에, 우리 작은 소녀는 도착했다. 그것은 컸다. 그때 무언가가 정말 잘못되었다는 것을 알게되었습니다. 내 발가락과 손가락에서부터 코어쪽으로 감각이 끊어지기 시작했습니다. 그래서 다리를 올리고 내 팔을 올리십시오. 나는 약해지고 있었다. 걷는 것이 조금 더 어려워지고 이상해졌습니다. 내 육체적 성격은 3, 4 일 내에 크게 변하고있었습니다. 화요일에 병원에서 집에 돌아올 때까지, 나는 우리 집에서 계단을 항해하기가 어려웠던 것을 발견했다.

증상이 얼마나 심해 졌습니까?

목요일 아침에 내가 일어 났을 때 나는 더 이상 계단을 내려갈 수 있을지 확신하지 못했지만 계단을 내려 차에 타서 병원으로 차를 몰고 300-400 미터를 걸어 다녔다. 병원에 들어가기위한 긴 병원 주차장. 나는 8 주 동안 재활원에 병원에 입원했다. 나는 집에 가지 않았다. 그래서 증상이 나타난 지 1 주일 만에 병원에 입원했는데 그 후 1 주일에 완전히 마비되었습니다. 나는 아직도 말할 수 있었지만 손을 들어 올릴 수 없었고 머리를 돌릴 수 없었고 발가락도 흔들리지 않았습니다.

GBS의 증상은 종종 횡단 성 척수염 또는 다발성 경화증의 증상과 혼동됩니다. 의사가 마침내 GBS로 어떻게 진단 했습니까?

나는 응급실에서 의사의 웹 사이트를 알아 내려고 전화로 20 시간을 보냈다. 최신 정보 나에게 무슨 잘못이야. 그래서 그 무렵 나는 내가 가진 것을 알게되었습니다. 신경과 의사가 방에 들어 왔을 때 나는 그녀에게 말했다. "들어 봐, 나는 길랑 - 바레 증후군이있어, 며칠이 걸릴 것 같아.하지만 치료를 시작해야 해. 지금. "신경 학자는 내 방식대로 보지 못했습니다. 희귀하고 신경 학자로서 누군가 GBS를 끝내면 거의 할 수있는 일이 거의 없습니다.

그들이 어떤 치료를 제공 할 수 있었습니까?

그들은 MRI가 MS를 배제하기 위해 4 일을 기다리게 만들 예정이었습니다. 집에 4 일 된 딸이있었습니다. 나는 집에 가고 싶었다. 그런 다음 신경 학자가 기본적으로 나에게 말했을 때 "이봐 댄, 네가 꽤 신경 쓰이지 만 주차장을 가로 지르지 않을거야 집에가는 건 너를위한 선택이 아니야"나는 두 배로 너는해야한다고 말했다. 어떤 것.

IVIg (정맥 면역 글로불린)라고 불리는이 물질이 있습니다. 이것은 바이러스 싸움에 도움이되는 모든 사람의 혈액 속에있는 항체의 재미있는 유형입니다. 그것은 때때로 길랑 - 바레 (Guillain-Barré) 환자에게 도움이되는 것으로 보이지만 아주 자주는 아니며 모든 것이 잘되지는 않습니다. 때로는 환자에게 IVIg를 주지만, 효과가 있다면 이유를 모르겠습니다. 신속한 치료법은 재활 병원에서 다음 2 년을 보내는 것을 중단 시켰습니다. 나는 그 다음 두 달 만 보냈다.

GBS의 효과는 몇 달 또는 몇 년 동안 진행되는 것으로 알려져 있습니다. 가장 낮은 점은 뭐니?

나의 낮은 점수는 여전히 말하고 씹고 삼키고 호흡 할 수있는 능력 이외의 완전한 마비였습니다. 나는 매 30 분마다 모니터를 받았다. 그래서 의사는 내 머리맡에 앉아서 "댄, 방공호 준비를 시작할 때가되었다고 생각한다."라고 동의하지만 동의하지는 않습니다. 길항 - 바레 (Guillain-Barré) 환자에게 삽관되는 두 그룹과 그렇지 않은 그룹은 크게 다른 회복 궤적을 가지고 있습니다. 그들이 그것에 대해 상당히 걱정하고 있었지만, 나는 여전히 나를 호흡 할 수 있었고, 나를 내버려 두라고 말할 수있었습니다. 그리고 나는 뒤늦은 시각에 옳은 선택 이었지만 지금은 쉬운 결정이 아닌 동의를하지 않았다.

나는 그것에 대해 가족들과 이야기를 나누었습니다. 너무 성급한 것은 아니지만, 제가 결정한 것은 의사에게 말할 수있는 한 그 사실을 알릴 수있는 한 우리는 그들에게 계속 말하려고했습니다. 내 호흡이 너무 나빠서 의사에게 혼자서 말할 수 없었던 순간, 우리는 대화를 바꾸어야했습니다.

그래서 그 점을 결코 얻지 못했습니까?

우리는 매우 가까이에있었습니다. 가장 힘든 밤에, 제 아내와 11 살짜리 아이가 방문하기 시작했습니다 … 그 무대에서 그녀를 붙들 수 없기 때문에 힘들었습니다. 손이나 팔을 들어 올릴 수 없었습니다. 나는 마비되었다. 그 시점까지는 대화가 전적으로 이것에 관한 것이었지만 몇 년이 걸릴 것입니다. 그러나 어느 시점에서 당신은 자신의 어떤 버전으로 돌아갈 것입니다.

그러나 다음날, 나는 15 일 또는 16 일을 추측한다. 나는 더 강해지기 시작했다. 그래서 머리를 돌릴 수 있었고, 호흡이 안정되기 시작했습니다. 조금은 침대에서 돌아 다니기 시작했습니다. 그것은 이상한 일인 것처럼 보일 수 있습니다.

일단 힘을 되찾기 시작하면 회복 과정은 어떻습니까?

우리는 즉시 시설을 벗어나 재활 병원으로 갈 결심을했습니다. 그 시점에서 필자는 문자 그대로 운동, 일, 생체 내 치료의 모든 시간을 보냈다. 대부분의 사람들은 1 시간에서 2 시간을 보낼 것입니다. 나는 14 시간 운동 스케줄 7 주 동안.

회복기는 당신의 일하는 능력에 어떻게 영향을 줍니까?

나는 고용주로부터 무기한 휴가를 떠났다. 나는 분명히 모든 휴가 시간을 사용했다. 그런 다음 고용 보험 프로그램을 통해 여러 가지 이유로 해고당한 경우 휴가를 취해야합니다. 그리고 그 프로그램은 당신의 월급의 절반에도 못 미칩니다. 그러나 확실히 도움이되었습니다.

그 극단적 인 운동 연대가 아니었다면 빨리 회복했다고 생각합니까?

이 작품은 실제로 차이를 만듭니다. 그것은 육체적으로 확실한 차이를 만들었습니다. 나는 매일 더 강해지고 있었다. 이런 유형의 GBS의 평균적인 회복은 2 년이 넘었을 것입니다. 거의 11, 12 주 후에 일하러 돌아갔습니다.

이것이 Zika 바이러스 감염의 주된 효과로 밝혀 졌다면 이것은 정말 힘든 일이 될 수 있습니다.

아무도 길랑 - 바레 (Guillain-Barré)의 결과를 얻는 것을 선택하지 않습니다. 그건 중요하지 않아. 당신이 누군지 상관없이 누구에게나 일어날 수 있습니다. 사람들의 공동체에서 시간과 돈, 에너지를 소비하여 더 나은 사람을 얻을 수 있습니다. 그리고 그들이 그 위치에있을 때에도 모든 사람이 나아질 수는 없습니다.

그것이 행운과 열심히 일한 상황, 많은 사람들, 전문가 및 가족과 친구들의 도움을 통해 밝혀 졌 듯이 필자는 말 그대로 길랑 - 바레 (Guillain-Barré)의 가장 빠른 회복 중 하나를 기록했습니다. 오늘 일하러 5 킬로미터 전에 달리기 만하면 병원 침대에 있어야합니다.